Universal Declaration on
the Human Genome and Human Rights
Pernyataan Universal mengenai Genom Manusia
dan Hak-hak Asasi Manusia

Konferensi Umum,

Mengingat bahwa Pembukaan Konstitusi UNESCO, yang mengacu kepada “prinsip-prinsip demokrasi, martabat, kesamaan dan hormat sesama manusia”, menolak “doktrin ketidaksamaan manusia dan suku bangsa” yang mana saja, menuntut “bahwa perembesan kebudayaan secara meluas, dan pendidikan kemanusiaan untuk keadilan dan kemerdekaan dan perdamaian mau tak mau harus tersedia untuk martabat manusia dan merupakan suatu kewajiban mulia yang harus dipenuhi oleh semua bangsa dengan semangat saling membantu dan kepedulian”, menyatakan bahwa “perdamaian harus didasarkan pada solidaritas kemanusiaan intelektual dan moral”. Menyatakan bahwa Organisasi ini mengupayakan untuk memajukan “melalui hubungan-hubungan kependidikan dan keilmuan dan kebudayaan semua bangsa di dunia, tujuan perdamaian internasional dan kesejahteraan umum kemanusiaan yang untuknya Organisasi Perserikatan Bangsa-bangsa ini dibentuk dan yang dicanangkan Piagamnya”,

A. MARTABAT DAN GENOM MANUSIA

Pasal 1
Genom manusia melandasi kesatuan mendasar semua anggota keluarga manusia, dan juga sebagai pengakuan martabat dan keragaman asalnya. Secara perlambang, genom ialah warisan kemanusiaan.

Pasal 2
(a) Siapa saja memiliki hak hormat bagi martabat mereka dan bagi hak-hak mereka terlepas dari ciri genetika mereka.

(b) Martabat itu memberi kewenangan untuk tidak menciutkan perorangan ke ciri genetika mereka dan untuk menghormat kekhasan dan keragaman mereka.

Pasal 3
Genom manusia, yang menurut kodratnya berkembang, bermutasi. Genom ini memiliki kemampuan yang dinyatakan secara berbeda sesuai dengan lingkungan alam dan sosial setiap perorangan termasuk keadaan kesehatan, kondisi kehidupan, gizi dan pendidikan seseorang.

Pasal 4
Genom manusia dalam keadaan alaminya tidak untuk memberi keuntungan-keuntungan keuangan.

B. HAK-HAK ORANG-ORANG YANG BERKENAAN

Pasal 5
(a) Penelitan, perlakuan atau diagnosis yang menyangkut genom seseorang hanya dilakukan setelah melalui penilaian ketat dan terdahulu mengenai risiko-risiko yang berpotensi dan manfaat-manfaat yang melekat padanya sesuai dengan syarat-syarat lain dalam hukum nasional.

(b) Dalam semua perkara, kesepakatan terdahulu, bebas dan memberi kejelasan dari orang yang berkenaan harus diperoleh. Jika orang ini tidak berada dalam kedudukan untuk menyepakati, kesepakatan atau kewenangan perlu diperoleh dengan cara yang diatur oleh hukum, dipandu oleh kepentingan terbaik orang tersebut.

(c) Hak setiap perorangan untuk menentukan apakah diberitahu atau tidak tentang hasil-hasil pemeriksaan genetika dan konsekuensi yang dihasilkannya perlu dihormati.

(d) Dalam hal penelitian, protokol perlu, sebagai tambahan, diserahkan untuk tinjauan terdahulu sesuai dengan pedoman atau standard penelitian nasional dan internasional yang berkenaan.

(e) Jika menurut hukum seseorang tidak berkemampuan untuk menyepakati, penelitian yang menyangkut genomnya hanya dapat dilakukan untuk manfaat langsung kesehatan dirinya, dengan kewenangan dan kondisi perlindungan yang diatur hukum.

Penelitian yang diperkirakan tidak memberi manfaat kesehatan langsung hanya boleh dilakukan sebagai pengecualian, dengan pembatasan ketat, mengungkap orangnya terhadap risiko minimum dan beban minimum dan jika penelitian diniatkan untuk memberi sumbangan manfaat kesehatan bagi orang lain dalam kategori umur yang sama atau dengan kondisi genetika yang sama, dengan memperhatikan kondisi yang diatur oleh hukum, dan selagi penelitian ini bersesuaian dengan perlindungan hak-hak asasi orangnya.

Pasal 6
Tidak seorangpun boleh dikenakan diskriminasi yang didasarkan pada ciri genetika yang diniatkan untuk melanggar atau menyebabkan pelanggaran hak-hak asasi manusia, kebebasan-kebebasan mendasar dan martabat manusia.

Pasal 7
Data genetika yang dihubungkan dengan seseorang yang dapat dikenali dan disimpan atau diolah untuk tujuan penelitian atau tujuan lain harus dijaga berkerahasiaan dalam kondisi yang diperkirakan diatur oleh hukum.

Pasal 8
Setiap orang memiliki hak, menurut hukum internasional dan nasional, terhadap perbaikan berkeadilan kerusakan yang mana saja yang diderita sebagai hasil langsung dan menentukan dari suatu intervensi yang menyangkut genomnya.

Pasal 9
Untuk melindungi hak-hak asasi manusia dan kebebasan-kebebasan mendasar, batasan prinsip-prinsip kesepakatan dan kerahasiaan hanya dapat diatur oleh hukum, dengan alasan kuat, dalam batas hukum internasional umum dan hukum internasional hak-hak asasi manusia.

C. PENELITIAN PADA GENOM MANUSIA

Pasal 10
Tidak ada penelitian atau penerapannya yang berkaitan dengan genom manusia, khusus di bidang biologi, genetika dan kedokteran, seharusnya melampaui hormat pada hak-hak asasi manusia, kebebasan-kebebasan mendasar dan martabat pada manusia perorangan, di mana berlaku, pada kelompok manusia.

Pasal 11
Penyelenggaraan yang bertentangan dengan martabat manusia, seperti pengklonan reproduksi manusia, tidak diizinkan. Negara dan organisasi internasional yang berkewenangan diundang untuk bekerja sama untuk mengenali penyelenggaraan seperti ini di tingkat nasional dan internasional, tindakan yang diperlukan untuk menjamin agar prinsip-prinsip yang ditetapkan dalam Pernyataan ini dihormati.

Pasal 12
(a) Manfaat dari kemajuan dalam biologi, genetika dan kedokteran, mengenai genom manusia, harus tersedia untuk semua, dengan mempertimbangkan martabat dan hak-hak asasi manusia dari setiap perorangan.

(b) Kebebasan penelitian, yang perlu untuk kemajuan pengetahuan, ialah bagian dari kebebasan pemikiran. Penerapan penelitian, termasuk penerapan dalam biologi, genetika dan kedokteran, mengenai genom manusia, harus berupaya untuk memberi pembebasan dari penderitaan dan memperbaiki kesehatan perorangan dan kemanusiaan secara keseluruhan.

D. KONDISI-KONDISI UNTUK PENYELENGGARAN KEGIATAN KEILMUAN

Pasal 13
Tanggung jawab yang ada dalam kegiatan-kegiatan peneliti, termasuk ketelitian, kehati-hatian, kejujuran intelektual dan integritas dalam melaksanakan penelitian mereka dan juga penyajian dan penggunaan temuan mereka, perlu menjadi subyek perhatian khusus dalam kerangka penelitian pada genom manusia, karena kaitan etika dan sosialnya. Perumus kebijakan ilmu pengetahuan pemerintah dan swasta dalam hal ini juga mempunyai tanggung jawab khusus.

Pasal 14
Negara perlu mengambil langkah-langkah tepat untuk memupuk kondisi intelektual dan bahan yang menguntungkan untuk kebebasan dalam pelaksanaan penelitian pada genom manusia dan mempertimbangkan pengaruh etika, hukum, sosial dan ekonomi penelitian seperti itu, atas dasar prinsip-prinsip yang ditetapkan dalam Pernyataan ini.

Pasal 15
Negara perlu mengambil langkah-langkah tepat untuk memberi kerangka untuk pelaksanan secara bebas penelitian mengenai genom manusia dengan memperhatikan prinsip-prinsip yang ditetapkan dalam Pernyataan ini, agar menjaga hormat pada hak-hak asasi manusia, kebebasan mendasar dan martabat manusia dan melindungi kesehatan umum. Negara perlu menjamin hasil-hasil agar penelitian tidak digunakan untuk tujuan-tujuan tidak-damai.

Pasal 16
Negara perlu mengenali nilai promosi, pada berbagai tingkatan, pembentukan komite etika yang mandiri, multidisiplin dan pluralis untuk menilai masalah-masalah etika, hukum dan sosial dan masalah-masalah yang timbul dari penelitian pada genom manusia dan penerapannya.

E. KESETIAKAWANAN DAN KERJA SAMA INTERNASIONAL

Pasal 17
Negara perlu menghormati dan mempromosikan pelaksanaan kesetiakawanan antar perorangan, keluarga dan kelompok penduduk yang secara khusus rentan terhadap atau dipengaruhi oleh penyakit atau kecacatan berciri genetika. Negara perlu memupuk, antara lain, penelitian pada identifikasi, pencegahan dan perawatan penyakit-penyakit yang berbasis genetika atau dipengaruhi genetika, khususnya penyakit-penyakit yang jarang dan juga endemik yang mempengaruhi sejumlah besar penduduk dunia.

Pasal 18
Negara perlu melakukan setiap upaya, dengan perhatian dan pertimbangan tepat terhadap prinsip-prinsip yang ditetapkan dalam Pernyataan ini, untuk terus memupuk penyebaran internasional pengetahuan keilmuan yang menyangkut genom manusia, keragaman manusia dan penelitian genetika, dalam hal itu, untuk memupuk kerja sama keilmuan dan kebudayaan, khususnya antara negara industri dan negara berkembang.

Pasal 19
(a) Dalam kerangka kerja sama dengan negara-negara berkembang, Negara perlu mendorong upaya yang memungkinkan:

(i) penilaian risiko-risiko dan manfaat yang berkaitan dengan penelitian pada genom manusia untuk dilaksanakan dan penyalahgunaan untuk dicegah;

(ii) kemampuan negara-negara berkembang untuk melaksanakan penelitian tentang biologi dan genetika manusia, dengan mempertimbangkan masalah-masalah khusus, untuk dikembangkan dan diperkuat;

(iii) negara-negara berkembang untuk menarik manfaat dari hasil-hasil penelitian keilmuan dan keteknologian sehingga penggunaannya yang menguntungkan kemajuan ekonomi dan sosial dapat menjadi manfaat untuk semua;

(iv) pertukaran bebas pengetahuan keilmuan dan informasi dalam bidang-bidang biologi, genetika dan kedokteran untuk dipromosikan.

(b) Organisasi internasional yang berkenaan perlu mendukung dan mempromosikan prakarsa yang diambil oleh Negara untuk tujuan-tujuan yang disebut di atas.